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 Élisabeth Borne annonce la déconjugalisation de l’allocation aux adultes handicapés
Par Juliette Hochberg Publié le 07/07/2022 à 11:07
Elisabeth Borne
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Dans son discours prononcé à l'Assemblée nationale mercredi 6 juillet 2022, dans lequel elle a révélé les grandes orientations de son gouvernement, la Première ministre a acté la modification de l'allocation aux adultes handicapés, qui sera, après réforme, calculée de manière individuelle. Une mesure réclamée depuis longtemps par les associations.
C'est une réforme réclamée à Emmanuel Macron par 22 associations et organisations spécialisées depuis l'an dernier.

Mercredi 6 juillet 2022, lors de sa déclaration de politique générale devant l’Assemblée nationale, la Première ministre a acté la modification du calcul de l’allocation aux adultes handicapés (AAH).

"Une avancée très attendue"
"Je vous annonce que mon gouvernement réformera, avec vous, avec les associations, l’allocation aux adultes handicapés", déclare Élisabeth Borne, alors très applaudie par les députés face à elle.

"Il s'agira d'une réforme en profondeur. Nous partirons du principe de la déconjugalisation", poursuit-elle, ce qui signifie que cette allocation sera calculée de façon individuelle, donc, sans tenir compte des revenus du partenaire de vie pour les personnes qui en sont bénéficiaires et sont en couple.

"C’est une question de dignité et une avancée très attendue", appuie la Cheffe du Gouvernement.

Cette dernière a aussi fait savoir qu'elle organiserait une "conférence nationale du handicap", qui se tiendra au début de l'année 2023.

Lors de ce rendez-vous, son gouvernement agira notamment en faveur de "l'autonomie des personnes handicapées, notamment financière" et de "la transformation des structures médico-sociales", assure-t-elle.

Cette promesse de réformer l'AAH marque une rupture avec les dernières positions de la majorité, qui, l'an dernier, a rejeté à plusieurs reprises cette mesure, estimant que celle-ci était inéquitable, puisqu'elle profitait aux personnes modestes autant qu'aux plus aisées.

Vidéo du jour :

Collectif Handicaps, qui regroupe 52 associations nationales représentatives des personnes en situation de handicap, de leur famille et des proches aidants, "peut se réjouir de la volonté de déconjugaliser l’AAH", "mais sera néanmoins très vigilant à ce qu’il n’y ait aucun perdant après la réforme annoncée", selon leur déclaration citée par l'Agence France-Presse (AFP), puis relayée par Handicap.fr, entre autres.

270 000 personnes concernées
L'allocation aux adultes handicapés est une prestation sociale créée en France par la loi du 30 juin 1975, dont le montant maximal s'élève à 904 euros mensuels.

Versé par la Caisse d'allocations familiales (Caf) ou par la Mutualité sociale agricole (MSA) aux personnes atteintes d'un handicap ou d'une maladie chronique ou invalidante, selon des critères médicaux et sociaux, ce minimum social compte aujourd'hui plus 1,2 million de bénéficiaire, dont 270 000 en couple.

Lire aussi :

https://www.marieclaire.fr/elisabeth-borne-annonce-la-deconjugalisation-de-l-allocation-aux-adultes-handicapes,1430442.asp

 23 JUIN 2022
DÉBATS \ Témoignages
Être mère d’une enfant polyhandicapée

Je m’appelle Anne Marie Viossat, j’ai une fille de 38 ans, j’ai 70 ans et je suis divorcée du père de mes filles.

Qu’est-ce qu’être mère d’une enfant/ado/adulte polyhandicapée ? C’est être Wonder Woman. De sa naissance, ou plutôt, dans mon cas, de l’apparition de son handicap quand elle a eu un an, à notre mort.

Tout est multiplié : les peines, les angoisses, les colères, mais aussi les joies et les espoirs. Un petit rhume de rien du tout se transforme en énorme maladie, mais l’acquisition d’un mot, le bon emploi d’une expression se transforme en victoire et en joie.

La charge mentale est énorme : de sa petite enfance à aujourd’hui, où se pose la terrible question de son avenir après mon décès.

Les parents de personnes en situation de polyhandicap ont leur propre notion de valeurs qu’iels ont établi sur une série de renoncements et de deuils mais aussi et j’y tiens sur de grandes joies et de grands espoirs.

Je m’explique.

Tout abord je vais vous tracer rapidement mon parcours. Quand ma fille a eu un an, elle a déclaré un syndrome de West. Son père pourtant très aimant et très affectueux n’a pas su ou n’a pas pu faire face aux multiples problèmes que posaient son handicap. Il l’a même nié un bon moment. Je me suis donc retrouvée seule face à un corps médical muet qui ne me disait pas si ma fille était en retard ou handicapée. C’est là qu’a commencé le fameux « parcours du combattant »,  parcours que je continue encore aujourd’hui à tracer. Ce chemin où je me suis retrouvée complètement seule m’a d’abord mis face à une situation des plus angoissantes, ma fille allait-elle  progresser et rattraper son retard pour rejoindre un jour une classe de maternelle ou devrais-je me mettre en quête de structures spécialisées ?

Trois années terribles de recherches. La neurologue qui l’avait suivie à l’hôpital de Lariboisiere refusant toujours de me dire quel serait son état futur. Internet et ses moteurs de recherche n’existait pas alors, j’ai donc écrit et téléphoné dans tous les sens. Je suis même allée avec Faustine rencontrer Françoise Dolto à sa Maison Bleue (rencontre très décevante et inutile). J’ai finalement un jour téléphoné a la Fondation Claude Pompidou qui se charge du transport des personnes en situation de handicap et c’est une très aimable et efficace personne qui m’a conseillée de m’adresser au service de neurologie de l’hôpital Saint Vincent de Paul. J’y ai rencontré un pédopsychiatre épileptologue qui s’est occupé de Faustine et l’a suivie jusqu’à sa majorité.

Finalement, à quatre ans, ma fille a rejoint un Institut Médico Educatif/Institut Médico Professionnel (IME/IMPRO) Elle vit maintenant dans une Maison d’Accueil Spécialisé (MAS), en internat de semaine et elle passe tous ses week-ends soit avec son père soit avec moi.

Je voudrais maintenant vous parler de mes ressentis de mère.

Comme je vous le disais précédemment je me suis construite à travers mille sentiments violents et contradictoires. Ma vision du monde a été complètement chamboulée, toutes mes valeurs ont été bouleversées. Quelle joie immense quand ma fille, à quatre ans, s’est enfin mise debout pour la première fois et qu’elle a marché. J’étais très fière d’elle. De par son handicap, ma fille n’a aucune « retenue ». Aussi, quand elle est heureuse et joyeuse ses éclats de rire explosent dans toute la maison, par contre quand elle est triste, quand quelque chose ne va pas bien pour elle, ses pleurs sont terribles, ils me déchirent le cœur. D’autant plus que souvent, je n’en comprends pas la cause.

Ces grandes joies, ces grandes douleurs ont parfois rendu mon rapport à l’autre délicat.

Par exemple quand une copine me disait son angoisse car son enfant allait peut-être redoubler, même si je faisais celle qui compatissait, intérieurement j’étais envahie  d’une immense lassitude. Un retard scolaire était-ce vraiment un drame ?  La réussite de sa vie,  son bonheur futur en déprendrait-il ? Comment pouvait-t-on ainsi se plaindre de ce que j’estimais un petit accident de parcours ? De même, la fierté des autres parents aux réussites de leurs enfants étaient douloureuse à entendre. Aujourd’hui je ne ressens plus du tout ces tristesses, je ne peux expliquer comment j’ai changé si ce n’est que d’avoir un enfant différent vous transforme.

Mon quotidien est un combat plein d’embûches mais où le moindre acquis est une immense réussite, une source de fiertés et de joies. Ma règles de vie est « la positive attitude » pour me tenir debout . Je suis devenue une experte en « politique de l’autruche » quand je suis confrontée à une situation sur laquelle je n’ai aucun contrôle. Je m’efforce de l’ignorer et surtout de ne pas la ressasser. Je continue à avancer. Bien sûr, comme toute une chacune, j’ai un inconscient et quand il est trop chargé je m’offre de gros coup de blues.

Du fait de ma positive attitude je voulais vous faire un témoignage essentiellement positif seulement ce serait une escroquerie de ma part.

Si j’ai été des plus satisfaites des équipes des IME/IMPRO où Faustine a été, ce n’est plus du tout le cas depuis qu’elle a rejoint une structure pour personnes adultes aux lourds handicaps. En IME IMPRO, Faustine a été accompagnée par des éducatrices et des éducateurs dans des structures qui se donnaient tous les moyens possibles pour faire progresser les jeunes. A l’IME IMPRO Louis le Guillant de Villejuif, les éducatrices et les éducateurs avaient plein d’espoirs et d’ambitions. Iels faisaient tout pour faire progresser les jeunes qu’il avaient en charge. Iels me faisaient partager leurs projets pour ma fille. J’étais tenue au courant de toutes leurs démarches éducatives. Il y avait une réelle information entre le centre et les familles. Ma fille y a fait d’énormes progrès et moi j’étais très bien accompagnée dans l’acceptation de son handicap.

Un exemple : le psychologue de la structure organisait une rencontre-débat trimestrielle avec les jeunes, les accompagnant·es et les familles. Les jeunes qui pouvaient s’exprimer choisissaient  le thème qui serait abordé. Il y a eu un jour une rencontre organisée autour de l’amour et de la sexualité. Je me rappellerai toujours de ces jeunes plein d’ambitions amoureuses parlant avec lucidité des interdits qu’iels rencontreraient, des difficultés auxquelles iels se heurtaient déjà. L’émotion des parents étaient palpable, des larmes coulaient. Quelle grande leçon ces personnes vulnérables nous donnaient à nous parents responsables, la sagesse et l’intelligence des sentiments était bien plus de leur côté que du nôtre. Durant ces 15 années Faustine a bien progressé,  la structure m’a accompagnée dans l’acceptation de son handicap et j’ai profité d’une équipe ouverte aux familles ne les excluant absolument pas de la vie de leurs enfants.

Aujourd’hui, Faustine vit en Mas et c’est tout le contraire. On  y retrouve tout ce qui a été dénoncé au sujet des EHPAD. Au manque criant de moyens, des AMP, aides médico psychologiques, ont remplacé les éducatrices et éducateurs.

Cette appellation de « aide médico psychologique »  est forte étrange car si j’ai rencontré quelques AMP formidables – en fait, très peu – ce sont en général des personnes peu investies  par leur mission et  beaucoup plus intéressées par leur téléphone portable que par l’accompagnant des résident.es. Les soins comme les toilettes ne sont pas toujours parfaitement faits, il arrive même qu’une fracture faite à la MAS se découvre lors d’un week-end en famille. Et pour ce qui est des activités dans le centre autres que celles qui se organisées à l’extérieur de l’établissement, peu d’AMP s’y investissent : la télé est allumée en permanence et le temps passe.

Soi disant n’y a plus d’espoir de progrès –  et pourtant je peux vous dire que ma fille en fait toujours  – alors ces lieux ne sont plus que des lieux de survie où l’on voit décliner des personnes uniquement par manque de stimulation. Heureusement, des liens d’amitié et de complicité se créent entre les résident.es.  Il y a quelques jolies histoires. Ainsi, ma fille a un amoureux et leur tendre relation donne un sens à leur vie à la MAS.

L’ Association Pour Adultes et Jeunes Handicapés (APAJH) 94 qui gère la MAS Robert Séguy d’Alfortville n’est intéressée que par l’équilibre de son budget. Elle ne se bat aucunement pour donner aux équipes de ses MAS  les moyens d’un bon accompagnement. Elle gère 2 MAS dans le Val-de-Marne…. En 18 ans, nous avons vu défiler plus de 15 direction à Alfortville et nous sommes resté.es parfois de longs mois sans direction.

Si aujourd’hui la MAS Robert Séguy a un directeur et des cheffes de service plein de projets pour les résident.es, iels sont à la tête d’une MAS qui était en pleine perdition comme l’est aujourd’hui l’autre Mas de l’APAJH 94 à Bonneuil, qui n’a pas de direction depuis bien longtemps.

Combien de temps resteront-iels à Alfortville ?

Grosse angoisse car une bonne direction est indispensable mais encore faut-il que l’association gestionnaire lui permette de réaliser ses projets. Ma fille a subi des violences sexuelles il y a une dizaine d’années. Un jour elle est rentrée avec une marque de morsure à l’intérieur de la cuisse, tout près du pubis. Quand j’ai découvert cette plaie, j’ai immédiatement appelé la Mas, personne n’était au courant. Je pense qu’elle a été agressée par un résident. Faustine est une personne qui a sa manière s’exprime très bien. Cette morsure qui a dû être très douloureuse. Faustine a dû hurler. Pourtant, personne ne s’en est inquiété. J’ai donc déposé plainte pour non assistance à personne en danger.

Ici, je dois dire ma reconnaissance à Maudy PIOT, la fondatrice de Femmes pour le Dire , femmes pour Agir qui m’a épaulée et adressée à Isabelle Steyer, avocate. La plainte a été classée sans suite car Faustine ne voulait pas raconter son agression, bien au contraire quand on essayait de lui en parler elle se mettait en colère et quittait la pièce, en disant : « c’est pas ma faute ».

Que cette phrase m’a torturée !

Moi j’ai été convoquée par les pontes de L’APAJH 94, iels étaient furieuses et furieux de mon dépôt de plainte. J’ai eu l’impression de passer en conseil de discipline. Et la seule réponse de L’APAJH  que j’ai eue fut « si vous n’êtes pas contente, retirez  votre fille de l’institution ».

Réponse qui ne réglait en rien les problèmes de mauvaise accompagnement des résident·es de la MAS, de la non surveillance des violences entre les résident·es. Car des violences, il y en avait beaucoup. Nombre de personnes handicapées mentales expriment leur mal être, leur colère par la violence.

Je dois dire que j’avais bien essayé de trouver une place ailleurs et j’avais écrit à toutes les MAS de la région Île-de-France – une seule réponse : nous avons d’énormes listes d’attente et si votre fille est déjà dans une structure, vous n’avez aucune chance de trouver une place ailleurs.

Je ne cherche pas à régler des comptes avec l’APAJH 94, je témoigne de mon vécu et je peux dire qu’aujourd’hui avec la nouvelle direction cela se passe mieux.

Je vis maintenant en Bretagne ce qui explique mon absence aujourd’hui. Je viens régulièrement passer des week-ends auprès de Faustine. Je recherche une MAS dans les trois départements bretons : Finistère Cote d’Armor et Morbihan. J’ai contacté 19 MAS, trois m’ont mise en liste d’attente. Comme dans toute la France il y a pénurie de places.

Je clos ici mon  témoignage, Être mère d’une femme polyhandicapée est difficile mais c’est comme ça alors il faut tout positiver et continuer à avancer. Dans les moments difficiles, il faut savoir se faire aider psychologiquement.

Peut-être un conseil, participez à la vie des structures d’accueil et présentez vous s’il vous le pouvez au CVS, conseil de la vie sociale, instance qui associe les usagers et leurs familles au fonctionnement des établissements sociaux et médico-sociaux, c’est le moyen de faire entendre la voix de familles et d’être au courant du fonctionnement de la structure.

Anne-Marie Viossat

Témoignage lu lors du colloque organisé par Femmes pour le Dire , Femmes pour Agir sur  » la maternité au prisme du handicap  » le 7 juin 2022.

50-50 Magazine était partenaire du colloque.

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Étiquettes : Violences Santé

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À l’occasion des élections présidentielles 2022, les associations LADAPT, CFPSAA, 100% HANDINAMIQUE et APHPP déploient HANDÉBAT 2022 :

Un dispositif inédit, pour partir à la rencontre des candidates et des candidats à l'élection présidentielle et comprendre, sans considération politique partisane, quelles sont leurs propositions concrètes en matière de handicap et d’inclusion.

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Le mercredi 23 mars 2022 au matin, retrouvez en direct et en public depuis la maison de la radio, un grand débat exceptionnel entre les équipes de campagne de chaque candidate et candidat qui exposeront, la vision de leur camp, pour les cinq années à venir en matière de handicap et d’inclusion.
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Producteur audiovisuel, animateur de radio et de télévision. France 5, France Inter.

HANDÉBAT 2022, une initiative de

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En partenariat avec HANDICAP.FR et RADIO FRANCE, nous partons à la rencontre des candidates et candidats à l’élection présidentielle avec les questions que vous voulez leur poser.
Éducation, citoyenneté, enfance, vie quotidienne, accessibilité des transports, numérique et du cadre bâti, administratif, aides financières, nous les interpellerons pour écouter leurs propositions et vous aider à y voir clair.
Nous rassemblons pour vous au même endroit, toutes leurs propositions.

DÉCOUVREZ-LES ICI
HANDÉBAT 2022, LE QG
Au cœur des QG de campagne, Anthony Martins Misse, présentateur, entrepreneur et sportif paralympique non-voyant, accompagné d’HANDICAP.Fr vous propose une interview sans détours pour évoquer avec chacune et chacun des candidats, leur programme pour le handicap des 5 années à venir.

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| Handébat2022 (handebat2022.fr)

 Le nombre d’agents de la fonction publique en situation de handicap a légèrement reculé en 2021
INCLUSION Une réforme de la méthode de comptabilisation des agents en situation de handicap et de nombreux départs à la retraite sont à l’origine de cette baisse

M.F avec AFP
Publié le 24/03/22 à 15h40 — Mis à jour le 24/03/22 à 15h56
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Au sein de l'Education nationale, 
Au sein de l'Education nationale, — Caneva
En 2021, sur l’ensemble des secteurs de la fonction publique, on comptait 255.859 agents en situation de handicap bénéficiaires de l’obligation d’emploi (5,44 % de l’effectif total), contre 261.318 l’année précédente (5,58 %). Si le taux d’emploi de ces agents est resté quasiment stable dans le versant territorial, il a plongé dans la fonction publique d’Etat, passant de 4,67 % à 4,4 %, a indiqué jeudi le Fonds pour l’insertion des personnes handicapées (FIPHFP) dans la fonction publique.

Au sein de l’Education nationale, « il y a eu près de 1.900 départs en retraite de personnes en obligation d’emploi », a souligné jeudi lors d’une conférence de presse Marc Desjardins, le directeur du FIPHFP. Un « facteur technique » a également joué dans cette baisse de la proportion d’agents de l’Etat en situation de handicap, a-t-il ajouté.

La méthode de comptabilisation des agents en situation de handicap a changé
Sur un an, le ministère de l’Intérieur a ainsi perdu près de 5.000 bénéficiaires de l’obligation d’emploi (BOE), une régression notamment due à une réforme de la méthode de comptabilisation des agents en situation de handicap. Dans la fonction publique hospitalière, le nombre de BOE a progressé en 2021, mais moins rapidement que l’effectif total du versant. En conséquence, la proportion d’agents handicapés est passée de 5,54 % en 2020 à 5,48 % un an plus tard.

Tous versants confondus, les femmes représentent les deux tiers des agents en situation de handicap (66 %). « Ça a beaucoup évolué dans le temps, en 2008 on était plus ou moins à 50/50 » entre les hommes et les femmes, a relevé Marc Desjardins. « Aujourd’hui, environ un tiers des BOE ont 56 ans et plus. On va probablement assister à des départs à la retraite massifs dans les prochaines années et ce phénomène se traduira potentiellement par un recul du taux d’emploi », a-t-il encore averti.

La loi fixe aux employeurs publics qui salarient au moins 20 agents une obligation d’emploi de 6 % de personnes handicapées. Ceux qui échouent à atteindre ce seuil doivent verser une contribution au Fonds pour l’insertion.

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https://www.20minutes.fr/societe/3258991-20220324-nombre-agents-fonction-publique-situation-handicap-legerement-recule-2021

Ille-et-Vilaine : prison ferme pour un homme coupable d'avoir violé son épouse paraplégique pendant 6 ans
Par Manon Henrotte Mis à jour le 24/03/2022 à 14:43
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Pendant six ans, il a violé son ancienne compagne paraplégique. Un homme a été condamné à un an de prison ferme et trois avec sursis. Après quatorze an de vie commune, la victime a dénoncé son bourreau pour "des violences verbales, un dénigrement régulier, des insultes" et des agressions sexuelles.
Lundi 21 mars 2022, le tribunal correctionnel de Rennes a condamné à un an de prison ferme et trois ans avec sursis un habitant de Baulon (Ille-et-Vilaine), rapporte France 3 Bretagne. Pendant six ans, il a fait subir, quotidiennement, des violences sexuelles et des viols à son ancienne compagne paraplégique.

Un calvaire quotidien
Le couple, parent de deux garçons, vivait ensemble depuis 14 ans avant que la mère de famille ne décide de dénoncer son ex-compagnon à la police. Elle rapporte "des violences verbales, un dénigrement régulier, des insultes" ainsi que "des atteintes sexuelles sous l'emprise de l'alcool".

Selon France 3, l'homme lui demandait de "se mettre nue, parfois devant les enfants", ou la contraignait à des fellations et des rapports sexuels. Que le condamné a lui-même reconnu. 

Six ans, ça fait 13 000 jours et 13 000 nuits.

Entre 2013 et 2019, cette femme paraplégique, contrainte de se déplacer en fauteuil roulant chez elle et en béquilles à l'extérieur, a subi des viols "tous les jours", détaille le prévenu lui-même.

"Six ans, ça fait 13 000 jours et 13 000 nuits, pendant lesquels cette femme a vécu avec quelqu'un d'alcoolisé tous les jours qui lui a fait subir cette violence sexuelle domestique", constatait le procureur de la République qui réclamait une peine de deux ans de prison ferme et deux autres avec sursis à l'encontre du prévenu.

Condamné seulement pour agressions sexuelles
L'homme, au casier judiciaire jusqu'ici vierge, aurait dû comparaître pour des faits criminels devant la cour d'assises d'Ille-et-Vilaine. Mais la plaignante a accepté la correctionnalisation, impliquant une requalification des faits en "agressions sexuelles".

Vidéo du jour :

L'accusé a finalement été condamné à un an de prison et ferme et trois ans avec sursis probatoire. Il doit également soigner son addiction à l'alcool et doit indemniser la victime à hauteur de 3 600 euros, "pour le préjudice moral et ses frais d'avocat".

Il a interdiction d'entrer en contact avec son ancienne compagne. Il est également inscrit au Fichier judiciaire des auteurs d'infractions sexuelles (Fijais). 

Lire aussi :

https://www.marieclaire.fr/ille-et-vilaine-prison-ferme-pour-avoir-viole-son-epouse-paraplegique-pendant-6-ans,1425219.asp

 Mamans en situation de handicap, elles lèvent le tabou : "C'est comme si on n'existait pas"
  
Sophie Mergen
 Publié le vendredi 03 décembre 2021 - Mis à jour le samedi 04 décembre 2021 à 11h06
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C'est une réalité méconnue, voire taboue. Une réalité qui souffre de beaucoup de stéréotypes et d'incompréhension. Comment être mère quand on est en situation de handicap? Comment porter et élever un enfant quand on se déplace en chaise roulante? Deux jeunes femmes lèvent le voile sur leur quotidien de (future) maman. 

A 38 ans, Iris rêvait depuis des années d'être maman. "Ce n'est pas parce qu'on est en chaise qu'on ne peut pas y arriver". Un rêve incertain, flottant, hypothétique... jusqu'à il y a deux ans. En 2019, la naissance de Sohan vient alors concrétiser ce désir de maternié. 

Une maternité différente, mais pas tant que cela. "J'étais enceinte comme tout le monde, c'est juste que je restais tout le temps assise" sourit Iris.

Une belle revanche sur la vie pour cette rescapée du génocide rwandais, dont l'histoire est décrite dans le livre biographique "Relève-toi et danse".

Bien sûr, l'arrivée du bébé a demandé une certaine adaptation au niveau du mobilier. Un lit à barreaux sur mesure avec une porte, pour qu'Iris puisse coucher Sohan en restant sur sa chaise roulante. "J'ai dû aussi trouver une baignoire spécifique. Et puis pour le changer, je ne pouvais pas utiliser une table à langer. Je suis rendue compte que c'était plus facile sur mon lit". 

C'est petit à petit que j'ai pu comprendre ce qui était le plus facile pour que le bébé ne soit pas en danger et moi non-plus. 

"Il faut simplement s'adapter" ajoute Iris. "Mais Sohan m'aide beaucoup. Déjà très petit, il a appris à grimper sur mes genoux car je lui expliquais que je ne savais pas me pencher trop bas".

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"Il est très patient, comme s'il comprenait qu'il y a des choses que j'ai du mal à faire. Avant, mes craintes, c'était qu'il ne se mette à courir et que je ne sache pas le rattraper. Mais cela ne m'est jamais arrivé ! Il n'y a pas longtemps, il m'a même demandé si je voulais de l'aide. A son âge, c'est vraiment terrible!" explique Iris, le regard plein de fierté. 

Je n'ai aucun regret d'être maman. A refaire, je le referais

Plusieurs fois par semaine, Iris va conduire Sohan à la crèche avec sa chaise électrique. "Avant, je me demandais si j'allais être capable d'être maman en chaise roulante. Est-ce que j'allais vraiment réussir? Mais plus le temps passe, plus je me dis que oui. Je n'ai jamais ressenti de difficultés. Ce n'est que du bonheur."

Affronter le regard des gens
Pourtant, le regard des gens n'est pas toujours facile. "Il y a des gens qui me disaient que je n'y arriverais pas. Ils me demandaient comment j'allais faire, comment j'allais m'en sortir avec un petit bout comme ça". D'autres me demandaient "comment j'avais fait pour être enceinte en chaise roulante."

On a nos propres angoisses, et l'angoisse des autres

Des regards, des questions que Manon a subis également. Enceinte de six mois, elle remarque deux types de réactions. "Il y a ceux qui sont euphoriques, et ceux dont on lit directement l'inquiétude sur le visage. On voit dans leur regard qu'ils se demandent comment on va faire."

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Il y a quelques années, Manon elle-même n'aurait jamais imaginé porter un jour un enfant. "Si quelqu'un m'avait dit il y a deux ans que je serais maman, je lui aurais ri au nez. Ce n'est pas que je pensais que c'était impossible, mais je ne me l'autorisais pas". 

"Déjà, quand j'étais ado, on ne parlait jamais de sexualité pour les personnes handicapées".

On nous considérait toujours comme des personnes asexuelles. Du coup, je pensais que ce n'était pas pour moi". 

Il a fallu du temps et une rencontre, celle du futur papa, pour que Manon puisse envisager cette grossesse.

Un manque d'informations
Manon souffrait aussi de ses propres peurs. "Déjà, si je suis dans cet état malheureusement, c'est parce que pour moi il y a eu un couac à la naissance. Du coup, c'est un travail psychologique de me dire que l'histoire de ma fille n'est pas la mienne. Je sais ce qui m'est arrivé, j'en connais les conséquences. Du coup, ça reste dans l'inconscient. On veut forcément le meilleur pour son enfant."

Ce que Manon reproche à la société, c'est que la parentalité des personnes en situation de handicap soit si taboue.

Tout est centré sur l'enfant en situation de handicap. Comme si on ne pouvait pas sortir de la case 'enfant' pour devenir parent. 

"C'est comme si on existait pas. Ca me touche, car on a le droit d'être parents!" 

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© Tous droits réservés
Pour combler le manque criant d'informations sur la parentalité des personnes en situation de handicap, Manon a créé une page sur les réseaux sociaux, décrivant son quotidien de "Maman sur roues". Elle y publie des informations utiles, des témoignages, mais aussi son propre vécu quotidien à travers des stories. 

"Si je le fais, c'est parce que j'aurais aimé avoir ça il y a une quinzaine d'années. Mais il n'y avait rien. Rien du tout."

Si Iris et Manon témoignent, c'est pour éveiller les consciences, montrer que les mères en situation de handicap existent et ne doivent plus être invisibilisées. Une manière de briser les tabous. 

Notre reportage au Journal Télévisé

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Sur le même sujetEnfant Handicap Maternité mère HANDICAP INTERNATIONAL

https://www.rtbf.be/info/societe/detail_mamans-en-situation-de-handicap-elles-levent-le-tabou-c-est-comme-si-on-n-existait-pas?id=10891236

 La ministre israélienne Karine Elharrar en fauteuil roulant n'a pas pu accéder à la COP26
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La COP26 est inaccessible pour la ministre israélienne Karine Elharrar, en fauteuil roulant
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Clément Arbrun 
Par Clément Arbrun
Publié le Mardi 02 Novembre 2021
La COP26, conférence internationale sur la crise climatique, n'est pas très inclusive. La preuve ? La ministre israélienne Karine Elharrar, en situation de handicap, n'a pas pu y accéder ce 1er novembre.
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"Il est triste de voir que l'ONU, qui promeut l'égal accès pour les personnes avec des handicaps, n'est pas en mesure, en 2021, d'assurer l'accessibilité à cet événement". Voilà la réaction amère et légitime de la ministre israélienne de l'Energie Karine Elharrar, partagée suite à son arrivée ce 1er novembre à la COP26, à Glasgow, en Ecosse. Et pour cause : la ministre, en situation de handicap (elle souffre de dystrophie musculaire), n'a pas pu accéder aux locaux de la conférence internationale sur la crise climatique organisée par les Nations unies.

La responsable politique, pourtant arrivée en compagnie du Premier ministre israélien Naftali Bennett, s'est vue refuser l'accès à l'événement par les responsables de la sécurité. Les bâtiments, comme la navette "de secours" proposée à la ministre, n'étaient pas adaptés aux personnes en fauteuil roulant. Karine Elharrar a donc déploré ce manque cruel d'inclusivité et, de fait, son impossibilité à "promouvoir une lutte commune contre la crise climatique", de par cette inaccessibilité incompréhensible.

Sur place, Karine Elharrar a attendu deux heures avant de revenir à son hôtel.

Un fiasco

"J'espère que les leçons seront retenues et que demain, je m'occuperai de la promotion de l'énergie verte, de l'élimination des barrières et de l'efficacité énergétique", a conclu Karine Elharrar sur ses réseaux sociaux.

Un fiasco total qui a suscité l'indignation. Celle du ministre des affaires étrangères israélien Yair Lapid par exemple, qui a déclaré : "Il est impossible de préserver notre futur et de faire face à la crise climatique sans d'abord et avant tout prendre soin des personnes, y compris garantir l'accessibilité aux personnes handicapées".

"Je m'excuse profondément et sincèrement auprès de la ministre. Nous voulons un sommet pour le climat qui soit accueillant et inclusif pour tout le monde", a poursuivi l'ambassadeur du Royaume-Uni en Israël, Neil Wigan, comme le relate BFM TV. Le secrétaire britannique à l'Environnement, George Eustice, a quant à lui déclaré que l'incident était "profondément regrettable", rapporte la chaîne BBC. Un doux euphémisme.

https://www.terrafemina.com/article/handicap-la-cop26-inaccessible-pour-la-ministre-de-l-energie-israelienne-en-fauteuil-roulant_a360666/1

Pourquoi la campagne du gouvernement sur le handicap suscite le malaise
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Pourquoi la campagne du gouvernement sur le handicap suscite le malaise
Pourquoi la campagne du gouvernement sur le handicap suscite le malaise
Clément Arbrun 
Par Clément Arbrun
Publié le Mercredi 20 Octobre 2021
"Avez-vous consulté des personnes handicapées avant de choisir de faire cette campagne ?". La nouvelle campagne gouvernementale de sensibilisation au handicap suscite la polémique du côté des associations.
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"En nous mobilisant, nous pouvons améliorer le quotidien et accélérer la construction d'une société plus inclusive, plus juste, plus équitable". Voilà le message du Secrétariat d'Etat auprès du Premier ministre chargé des Personnes Handicapées, accompagnant la dernière campagne gouvernementale de sensibilisation au handicap. Il est limpide, et auréolé d'un slogan : "Voyons les personnes avant le handicap".

De fait, les trois spots de cette nouvelle campagne nous montrent des tranches de vie dans des lieux familiers (bar, cantine de lycée, soirée d'entreprise), scènes au sein desquelles des personnes en situation de handicap ne sont pas renvoyées - justement - à leur handicap. Si le message derrière paraît bienveillant, l'idée centrale ("Voyons les personnes avant le handicap", "Changer de regard") a fait grincer les dents des associations.

"Avez vous consulté des personnes handicapées avant de choisir de faire cette campagne ? Non parce que nous précisément, ON N'EN PEUT PLUS, de cette idée", a ainsi fustigé l'association Les Dévalideuses, collectif féministe qui démonte les idées reçues sur le handicap.

Une campagne hors propos?

"Dire qu'il faut changer de regard sur le handicap sous-entend qu'il n'y a pas de problème structurel, et que la majorité des problèmes viennent de l'absence de sensibilisation du public aux questions du handicap. De fait, on individualise le problème du validisme, et on le dépolitise", développe le collectif féministe, qui invite à agir "par la loi et par l'action". Le validisme désigne les privilèges des personnes "valides", qui ne sont pas en situation de handicap, et les préjugés et discriminations dont font l'objet les personnes en situation de handicap.

Une réalité qui rend cette campagne quelque peu désuète. "On a besoin de plus que ça aujourd'hui. Je pense qu'on aurait mieux fait de mettre un peu d'argent dans l'accessibilité que dans un film, ou trois, qui vont nous sensibiliser. Les pouvoirs publics devaient faire passer une loi en 2005 qui devait donner l'accès aux mairies, aux écoles, etc. On a remis cette loi une fois, deux fois, trois fois... Est-ce qu'on a pensé à demander aux handicapés de réfléchir à cette campagne ? Je ne pense pas", a dénoncé à l'unisson l'acteur Dominique Farrugia, atteint d'une sclérose en plaques depuis une trentaines d'années.

De même, pour le site Madmoizelle, c'est une campagne "pleine de bonnes intentions, mais qui sonne creux", dans la mesure où réfléchir aux clichés, dire qu'on ne voit pas le handicap, "est insuffisant, dans un pays toujours mauvais élève quand il s'agit de respecter les droits des personnes handicapées".

SOCIÉTÉ NEWS ESSENTIELLES HANDICAP DISCRIMINATION GOUVERNEMENT RÉSEAUX SOCIAUX

https://www.terrafemina.com/article/handicap-pourquoi-la-campagne-du-gouvernement-suscite-le-malaise_a360438/1

"Je ne demande pas la charité, je demande l'égalité" : Dominique Farrugia dénonce l’inertie des pouvoirs publics en matière de handicap
écouter (4min)

Le monde d'Élodie
Elodie Suigo
Du lundi au vendredi à 05h56, 10h23, 14h53, 16h53 et 23h51

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Tous les jours, une personnalité s'invite dans le monde d'Élodie Suigo. Aujourd’hui, l’acteur, réalisateur et producteur Dominique Farrugia pour son livre autobiographique "Elle ne m’a jamais quitté". "Elle", c'est la sclérose en plaques avec laquelle il vit depuis ses 28 ans.

Article rédigé par

Elodie Suigo - franceinfo
Radio France
Publié le 14/10/2021 08:41
Mis à jour le 14/10/2021 12:33
 Temps de lecture : 6 min.
Le réalisateur, producteur et hommé de télévision Dominique Farrugia le 22 novembre 2019 à Orléans (Loiret) (ERIC_MALOT / MAXPPP)
Le réalisateur, producteur et hommé de télévision Dominique Farrugia le 22 novembre 2019 à Orléans (Loiret) (ERIC_MALOT / MAXPPP)
Dominique Farrugia, humoriste (Les Nuls avec Chantal Lauby, Bruno Carette et Alain Chabat), est aussi réalisateur, acteur, producteur de cinéma, dirigeant et producteur de la chaîne Comédie. Aujourd'hui, il devient auteur avec la sortie de son ouvrage autobiographique Elle ne m'a jamais quitté aux éditions Robert Laffont. Un récit poignant dans lequel "elle" n'est pas une femme, mais une maladie, la sclérose en plaques.

franceinfo : Elle ne m'a jamais quitté est une façon de parler du handicap et de sa perception dans la société, mais aussi un coup de gueule contre les gouvernements.

Dominique Farrugia : Il faut considérer une personne touchée par le handicap comme une personne normale. J'avais envie de parler dans ce livre, d'une part de ma maladie, la sclérose en plaques, premier cas d'invalidité chez les moins de 35 ans après les accidents de la route, mais aussi du handicap en général, visible ou invisible. En France, on oublie, c'est-à-dire qu'on aime faire la charité. Moi, je ne demande pas la charité, je demande l'égalité.

Vous auriez pu, voire dû, si vous aviez suivi l'envie de votre père, être musicien classique. Ça n'a pas été le cas, mais où est née votre envie de faire du spectacle ? Dans le bar-restaurant de vos parents, Le Verbier ? 

Je pense surtout que j'ai eu une enfance heureuse, mais on vivait à quatre dans 35 mètres carrés au-dessus du restaurant. J'ai eu envie de m'extraire de là où j'étais. Mes parents, qui étaient des gens extrêmement modestes, m'ont fait un cadeau immense. Il y avait une librairie près de chez nous et j'y avais un compte ouvert, je pouvais acheter autant de journaux et de livres que je voulais et je les en remercie, car ils m'ont permis d'accéder à une certaine culture.

Vos premiers pas, vous les faites à la radio et puis il y a Canal+.

C'est le premier jour du reste de ma vie. J'arrive en juillet 1984. Je découvre la cuisine de la télévision, c'est-à-dire ce mur d'écrans qui s'allume. Ces caméras qui se mettent en place. Et tout d'un coup, je me dis c'est peut-être là que je veux aller.

C'est une autre époque aussi. Vous êtes réquisitionné en permanence dans les couloirs pour faire des choses incroyables. Vous vous retrouvez dans une sorte de court-métrage avec Michel Jonasz. Vous vous retrouvez aussi à faire les chœurs sur C'est la ouate de Caroline Loeb. Vous apprenez un vrai métier, celui du spectacle.

Oui. J'apprends le métier du spectacle, mais en même temps, les années 80 étaient des années assez bénies, tout était encore possible.

"Je suis un mec qui a seulement le BEPC, mais j'ai pu apprendre sur le tas des tonnes de choses."

Dominique Farrugia à franceinfo
C'est la ouate (1986), c'est Philippe Chany qui en est le compositeur et un soir, dans un bar, on est en train de faire la fête tous les deux, il me dit : "Demain, tu viens à telle heure, on va faire les chœurs, on sera 30". J'arrive, personne ne s'est levé et je suis un des seuls à être là. Et puis voilà, j'ai fait les chœurs. C'était extrêmement spontané, on ne se prenait pas la tête.

Il y a cette rencontre avec un garçon qui s'occupe de la météo, Alain Chabat. Coup de foudre ?

Oui, on se rencontre. Il a un magnétoscope tri-standard, c'est-à-dire que vous pouvez voir des cassettes américaines. Je l'ai trouvé super fort et je regardais des films chez lui, on s'est amusé. De fil en aiguille, un jour, il leur manquait un auteur et ils m'ont proposé de venir écrire avec eux. Ça a duré dix ans.

Ça s'appelait Les Nuls et ça s'arrête au moment de la mort de Bruno Carette. On sent que c'est toujours aussi lourd dans cet ouvrage.

Oui, parce que je ne savais pas qu'on pouvait mourir à 33 ans.

Dans votre livre, vous allez jusqu'au bout du bout puisqu'on apprend que vous avez pris de la cocaïne. C'était important pour vous d'être juste par rapport au miroir en face de vous ?

Mon père m'a expliqué : "Essaie de ne pas te couper en te rasant", je porte la barbe, et ça voulait dire : "Regarde-toi dans la glace". Moi, je veux essayer de me regarder dans la glace. Avec la cocaïne, j'ai fait une connerie, mais une vraie connerie ! Jusqu'au moment où j'ai dû arrêter et j'ai arrêté.

Pendant tout ce parcours, vous sentez que votre santé se dégrade. Vous avez des moments où il y a quand même des alertes et c'est grâce aux autres que vous allez enfin prendre la décision d'aller consulter.

Je ne savais pas ce que c'était et c'est le papa d'un de mes amis chers, Henri Delorme, qui m'a dit un jour : "Je t'ai vu marcher, ça ne va pas, tu devrais voir un neurologue". Et là, je me suis dit, s'il le dit, c'est que ça doit valoir le coup. J'ai vu un neurologue, puis un autre. Et puis, au bout d'un an, on m'a diagnostiqué une sclérose en plaques.

"Le déni fait beaucoup partie de cette maladie qu’est la sclérose en plaques. On n'a pas envie d'être malade, donc on n'a pas envie d'entendre qu'on est malade."

Dominique Farrugia à franceinfo
D'ailleurs, quand on vous annonce que vous avez la sclérose en plaques, vous avez 28 ans et vous n'avez pas vraiment de réaction.

J'estime avoir eu de la chance de ne pas m'être laissé aller, d'avoir continué, d'avoir eu ce mantra qu'on m'a donné : "Tu traites ta maladie de deux façons. Ou comme une amie, tu te plains et tu restes au lit. Ou comme une ennemie, tu te lèves, tu marches et tu vas travailler". J'ai gardé ça au fond de moi et je me suis battu jusqu'à aujourd'hui. Quelqu'un me demandait : "Qu'est-ce que tu fais le matin en te levant ?" J'essaie de voir comment je marche.

Vous continuez à avancer et après Les Nuls, il y a cette envie de réaliser, de vous tourner vers le cinéma. Que représente-t-il pour vous ?

Le cinéma, c'est ma vie ! Personne ne voulait produire mon film donc j’ai monté ma boîte de production et j’ai eu la chance de rencontrer des gens qui ne m'ont jamais vu comme un malade, mais comme un type normal.

Quelle est la suite ? Qu'est-ce qui vous donne envie ?

On m'a proposé, à 58 ans, de prendre la tête d'EndemolShine Fiction, devenue Shine Fiction aujourd'hui et c'est une nouvelle aventure. Je coproduis aussi une série à partir de la semaine prochaine, je me lance dans la série. Je trouvais qu'à 58 ans, avoir un nouveau challenge c'était formidable. Ça me plaît.
https://www.francetvinfo.fr/replay-radio/le-monde-d-elodie/je-ne-demande-pas-la-charite-je-demande-l-egalite-dominique-farrugia-denonce-linertie-des-pouvoirs-publics-en-matiere-de-handicap_4789371.html?fbclid=IwAR0k9zJG8zge7UoSfGFkxCLkZC52vlfxViX7Kkzf309kUoH8qRrgWwXoVf0

 Harcelée et humiliée, une étudiante handicapée raconte son cauchemar à l'université
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Julie, étudiante handicapée, raconte le cauchemar qu'elle vit à l'université Paris-Descartes
Julie, étudiante handicapée, raconte le cauchemar qu'elle vit à l'université Paris-Descartes
Clément Arbrun 
Par Clément Arbrun
Publié le Mercredi 13 Octobre 2021
Harcèlement, disciminations... Une étudiante en droit en situation de handicap a témoigné auprès de Médiapart du calvaire que lui a fait vivre l'université Paris-Descartes. Une voix nécessaire.
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Scandale, invisibilisation, héroïnes : Alice Coffin nous raconte son "Génie lesbien"
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Des violences et humiliations de la part de l'université Paris Descartes et de son service médical, subies depuis quatre ans déjà. C'est ce dont témoigne Julie, 31 ans (un prénom d'emprunt, l'étudiante voulant rester anonyme) sur le média en ligne Médiapart. Atteinte d'une longue maladie et d'une insuffisance rénale, sous oxygénothérapie permanente, cette étudiante en Master 2 de droit aurait subi de nombreuses violences.

"Véritable calvaire, "discriminations" et "harcèlement moral" sont des termes qui reviennent volontiers dans la bouche de celle qui souhaite devenir avocate. L'équipe médicale de l'université serait allée "jusqu'à menacer de débrancher sa bouteille d'oxygène" (qu'elle porte avec elle quotidiennement), relate l'enquête. L'étudiante a également été la cible de moqueries et insultes diverses de la part de certains soignants.

L'université n'aurait quant à elle jamais vraiment pris en compte les difficultés qu'a pu rencontrer la jeune femme afin d'obtenir des aménagements pour passer ses examens correctement suivant sa situation, "une obligation pourtant légale", rappelle le site d'informations. Un témoignage accablant.

"Cassos", "enfant sauvage"

Parmi les abus énoncés se côtoient difficultés d'aménagement (l'université ayant insisté pour que l'étudiante passe ses épreuves à l'hôpital, alors que cette dernière souhaitait les passer à la fac, "mais en ayant plus de temps pour composer" : l'université ne l'autorisera finalement pas à passer les épreuves prévues en septembre) et propos violents, comme ceux, rapportés par plusieurs témoins, de la directrice de l'IEJ (l'Institut d'études judiciaires de la faculté) Clothilde Grare-Didier, qui lors d'une réunion d'enseignants aurait déclaré à propos desdits aménagements : "Si elle claque, moi je fais quoi ?". Puis : "On ne sait même pas si c'est vrai, cette histoire de maladie".

"Cela n'avait pas de sens, il n'y a qu'à voir Julie pour savoir qu'elle est dans un état assez critique", a témoigné l'un des participants de cette réunion auprès de Médiapart. Un autre approuve : "Je n'ai pas compris pourquoi la directrice ne croyait pas que Julie était malade. Elle est sous oxygène, c'est visible, et elle avait des hémorragies et des malaises réguliers. Les pompiers venaient plusieurs fois et je pense que l'administration était agacée par le fait d'avoir à gérer tout ça".

Enregistrements à l'appui, l'étudiante en droit rapporte également des menaces (comme celle de l'ancien président de l'université Paris-Descartes, Frédéric Dardel, qui aurait prévenue Julie "d'une éventuelle action en justice contre elle pour diffamation non publique"), mais aussi des moqueries et propos insultants, notamment de la part de secrétaires médicales officiant pour le service de médecine préventive de l'université ("Tu fais quoi l'année prochaine ? Parce qu'il va falloir se mettre à bosser un peu", "J'arrête le boulot si j'ai que des 'cassos' comme ça", une autre la traitant encore "d'enfant sauvage à qui on a toujours tout permis à cause de sa maladie").

Mediapart conclut son enquête : "Si l'université conteste toutes les accusations, une enquête du Défenseur des droits [qu'elle avait saisi en 2018, ndlr] établit clairement que Julie a fait l'objet d'une discrimination en raison du handicap".

https://www.terrafemina.com/article/handicap-harcelee-et-discriminee-une-etudiante-raconte-son-calvaire-a-l-universite_a360282/1