CAHIER | La fin de vie
La société, la vieillesse et la mort
La fin de vie
La fin de vie
Soins palliatifs à domicile en Géorgie. Tiré du film Life before Death. © Moonshine Agency
Au fil des années le débat sur la fin de vie s’est essentiellement focalisé sur l’euthanasie « au nom du droit à la dignité », ou sur son interdiction « au nom du droit à la vie ». Cependant, la problématique de la fin de vie ne se réduit pas à ces deux seules éventualités et la prise en charge globale des malades en fin de vie dans des structures adaptées reste l’intérêt principal de la question.
De la loi Leonetti au suicide assisté
Depuis 2005, notre pays s’est doté d’une loi (dite loi Leonetti) 1 qui, sans légaliser l’euthanasie, a autorisé la sédation terminale et l’arrêt des traitements curatifs et de support, si le patient en a exprimé la volonté et si la décision médicale est collégiale. Cette loi n’est cependant quasiment pas appliquée et l’insuffisance en lits de soins palliatifs est frappante : alors qu’environ 300 000 patients pourraient en bénéficier chaque année, moins de 5 000 lits sont disponibles sur l’ensemble du territoire. Cette situation avait déjà mise en évidence dès 2008 par la psychologue Marie de Hennezel dans son travail sur la France palliative 2 mais, faute de moyens, la situation n’a quasiment pas évolué depuis.
Récemment, le président François Hollande a demandé au professeur Sicard et à la commission de réflexion sur la fin de vie en France de réaliser un état des lieux et de faire des propositions pour faire évoluer la situation. Le rapport de cette commission réfute l’euthanasie qui « interrompt soudainement et prématurément la vie » et insiste sur la nécessité de faire appliquer la loi Leonetti avant de proposer de nouveaux textes 3.
La commission ouvre également la possibilité d’autoriser le suicide assisté : « Lorsque la personne en situation de fin de vie [...] demande expressément à interrompre tout traitement susceptible de prolonger sa vie. » Les conditions proposées sont assez strictes : la personne devrait exprimer sa volonté de manière lucide, un collège médical aurait à se prononcer sur la situation de fin de vie et enfin le geste devrait être accompli de manière autonome. L’aide d’un tiers n’est pas prévue : « En aucun cas, l’administration par un tiers d’une substance létale à une personne ne peut être considérée comme une assistance au suicide [...], elle serait alors une euthanasie active. » Il est cependant proposé une présence médicale pour accompagner la personne lors de son suicide mais l’objection de conscience serait reconnue.
Fin 2012, le président de la République a demandé au Comité consultatif national d’éthique de définir les possibilités permettant « à un malade conscient et autonome, atteint d’une maladie grave et incurable, d’être accompagné et assisté dans sa volonté de mettre lui-même un terme à sa vie ». La réflexion est engagée et une nouvelle loi représenterait une transformation importante de la législation en France. Il reste cependant peu cohérent de promouvoir le suicide assisté tant que les moyens en soins palliatifs ne permettront pas de prendre en charge tous les patients qui devraient en bénéficier. L’insuffisance de soins pourrait en effet entraîner des malades à demander le suicide comme « alternative » à des soins non ou mal réalisés ce qui n’est pas acceptable. De plus, cette loi ne règlera pas tous les problèmes car la notion de fin de vie et l’obligation d’autonomie excluront un certain nombre de patients du suicide assisté. Le débat sur l’euthanasie ne sera donc pas clos pour autant.
La loi Leonetti : une loi à connaître et à appliquer
En dehors de la proposition d’autorisation du suicide assisté, le rapport Sicard insiste sur l’enseignement et l’application de la loi Leonetti relative aux personnes en fin de vie. Selon le site du ministère de la santé, cette définition recouvre toutes les personnes « atteintes d’une affection grave et incurable, en phase avancée ou terminale ».
Un des buts de la loi est de limiter l’obstination médicale déraisonnable ou acharnement thérapeutique. Elle se définit comme « l’application d’actes médicaux inutiles, disproportionnés, ou n’ayant d’autre effet que de maintenir artificiellement la vie ». Bien que l’idée paraisse claire sur le papier, il n’en est pas de même dans la réalité où le caractère disproportionné d’un traitement reste difficile à apprécier tant pour le médecin, tenu légalement à une obligation contractuelle de moyens, que pour les familles qui poussent également, en particulier dans le cas de patients jeunes ou actifs, à cette obstination déraisonnable.
Il est vrai que la genèse d’une médecine moderne hyper-technique a marqué les esprits et qu’inconsciemment on s’accroche toujours à l’idée d’un nouveau traitement, d’une nouvelle chimiothérapie ou d’un nouveau geste qui pourra guérir. Ceci n’est pas toujours que la part du rêve : l’évolution des traitements anticancéreux ces dernières années a permis d’obtenir des rémissions thérapeutiques de longue durée chez des patients encore condamnés il y a peu.
La loi prévoit également que toute personne majeure peut émettre des directives anticipées. Il s’agit d’un document nominatif rédigé par le patient, daté et signé qui lui permet « d’indiquer ses souhaits pour les limitations ou l’arrêt des traitements qu’il veut voir appliquer au cas où il serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté ». Elles doivent avoir moins de trois ans pour être considérées comme valides. Dans l’idéal, leur rédaction devrait être encouragée en dehors de l’urgence.
Lorsque la personne n’est pas capable d’écrire le document, elle peut faire appel à deux témoins pour rédiger les directives et attester qu’elles ont été produites en toute conscience. Les documents sont ensuite placés dans le dossier médical.
Le principal problème reste que ces directives ne sont actuellement rédigées que par « un nombre infime de patients » : moins de 3 % selon l’Institut National des Études Démographiques. Ceci serait dû aux patients eux-mêmes qui hésitent à les formuler mais également au corps médical qui s’implique peu dans leur recueil.
Ces directives ont pourtant une importance capitale car elles permettent au malade d’exprimer sa volonté de refuser « tout traitement » y compris les soins de support comme la nutrition ou l’hydratation artificielle. L’arrêt des soins de support est cependant difficilement accepté à l’hôpital car il est vécu comme une maltraitance par les équipes médicales, ce qui est humainement et éthiquement tout à fait compréhensible.
Le médecin a « pour obligation de s’enquérir de l’existence de telles directives, d’en vérifier la validité et d’en prendre connaissance ». Cependant il n’est pas obligé de les appliquer « si d’autres éléments viennent à modifier son appréciation ». Cet alinéa permet donc de s’affranchir assez facilement de la volonté du malade.
À décharge des médecins, le mauvais respect des directives anticipées est quasiment encouragé par le législateur. Ainsi dans une circulaire de 2011 (BOMJL n°20-10 du 31 octobre 2011) adressée aux procureurs, le ministère de la justice insiste sur le fait que, selon l’article L 1111-4 du code de la santé publique, le médecin « se doit de tout faire pour convaincre le malade à accepter les soins indispensables » et que s’il n’y arrivepas, il peut faire appel à un autre membre du corps médical pour appuyer son argumentation. Ce n’est que dans le cas ou le malade aura persisté dans son refus que « le strict respect des conditions imposées par la loi fera obstacle aux poursuites du médecin-chef pour non assistance à personne en danger ».
Dans le cas ou la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, l’avis de la personne de confiance doit être systématiquement demandé. La loi de 2005 est donc venue, en apparence, renforcer le principe du respect de la volonté du patient mais elle demande aussi au médecin de tout faire pour s’y opposer.
La sédation terminale qui est proposée pour soulager les souffrances des patients correspond « à la recherche, par des moyens médicamenteux, d’une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience dans le but de diminuer ou de faire disparaître la perception d’une situation vécue comme insupportable par le patient ». Elle peut être légère ou profonde, intermittente ou permanente et peut aller jusqu’au coma profond.
La frontière entre euthanasie et sédation profonde est réelle car il n’y a pas de désir de donner la mort dans la sédation profonde et les médicaments utilisés ne sont pas les mêmes. L’acte peut accélérer la mort mais cette éventualité est considérée comme acceptable lorsque le consentement éclairé du malade a été obtenu. Cette possibilité d’accélérer la mort en essayant de supprimer les souffrances s’appelle le principe du « double effet » et à déjà fait l’objet de nombreuses réflexions théologiques. Le principal risque de cette sédation en phase terminale reste le fait qu’elle peut être utilisée comme une euthanasie « masquée », surtout si le malade n’est pas consentant et que la famille n’a pas été prévenue, ce qui est une éventualité inacceptable.
Bien sûr, la loi Leonetti ne règle pas l’ensemble des problèmes posés par la fin de vie. Elle permet de cesser tous les traitements d’un malade qui en exprime le désir et de soulager sa souffrance même si ce soulagement aboutit à abréger sa vie. Elle n’autorise pas d’accélérer la mort d’une personne dont l’état de santé est sans menace à court terme, ni celle d’un malade qui craint l’évolution tragique de sa maladie.
En fait, elle permet de répondre aux souffrances terminales mais pas aux situations de souffrance existentielle. Elle ne va donc pas assez loin pour certains mais ses limites sont aussi la meilleure protection et la meilleure garantie de dignité donnée au patient, ce qui est considérable.
De l’euthanasie
Unité de cancérologie infantile en Ouganda. Tiré du film Life before Death. © Moonshine Agency
Sur le plan étymologique euthanasie signifie « bonne mort » en grec ce qui ne veut finalement pas dire grand chose. On retrouve parfois le terme « active » associé à euthanasie ce qui n’a également que peu de sens car il n’existe pas d’euthanasie passive stricto sensu.
Dans notre société moderne, elle est imaginée comme une « piqûre » libératrice qui évite les souffrances ainsi que l’agonie dont l’idée est devenue insupportable. En d’autre temps cette vision aurait probablement choqué les consciences. Le Moyen-Âge, par exemple, concevait la mort, et la peur de la mort, d’une manière bien différente : l’agonie était publique et le lit du mourant était entouré d’une assistance nombreuse incluant les enfants. Cet apprivoisement de la mort avait pour but de laisser au mourant la capacité de prendre ses dispositions, de demander pardon du mal qu’il avait pu faire, de recommander les vivants à Dieu, de faire pénitence et de demander l’absolution. La souffrance était publique et les moyens de la calmer peu efficaces. On est bien loin de la mort moderne effrayante et cachée dans un lit d’hôpital. C’est une sorte de paradoxe, mais notre époque, qui est probablement celle qui dispose du meilleur arsenal thérapeutique pour lutter contre la douleur et apaiser les souffrances, est aussi celle qui a le plus de crainte de la mort.
En Europe, l’euthanasie est légale aux Pays-Bas – ou 1,7 % des décès feraient suite à une procédure euthanasique 4 – en Belgique et au Luxembourg. L’Espagne et l’Angleterre ont choisi une voie un peu différente endépénalisant l’euthanasie, ce qui fait que les actes d’euthanasie ne sont plus poursuivis devant les tribunaux.
En France il n’existe pas de définition judiciaire, et l’euthanasie est considérée comme un homicide avec empoisonnement, passible de trente ans de réclusion par les tribunaux. Pourtant, la population y est massivement favorable et plus de 80 % des personnes sondées sur le sujet au cours des dix dernières années l’envisagent comme possible en fin de vie 4. Il faut cependant rester prudent en interprétant ces enquêtes car, comme le fait remarquer l’Observatoire National de la fin de vie, les questions posées sont le plus souvent fermées et ne proposent comme réponse que le « oui » ou le « non » ce qui limite les nuances de réponse. De plus, les questions emploient souvent des termes comme « souffrance », « insupportable », « maladie » et « incurable » qui ont pour effet d’orienter les réponses des personnes interrogées surtout lorsque elles sont en bonne santé 4. Ce vocabulaire renvoie en effet vers la peur d’être livré à soi même, d’être victime d’acharnement thérapeutique ou de supporter une dégradation physique difficile à concevoir. Ces craintes sont d’autant plus fortes que notre société valorise les individus jeunes et autonomes, ce qui est en complet décalage avec les représentations et la réalité de la fin de vie 3. En revanche, il n’existe actuellement pas de sondage réalisé auprès d’un échantillon de personnes en fin de vie. Il n’est pas certain que les réponses observées dans ce groupe seraient identiques à celles relevées dans la population active ou en bonne santé.
Le suicide assisté
Le suicide assisté reste plus méconnu du grand public que l’euthanasie, mais il a été présenté à plusieurs reprises dans des reportages réalisés en particulier en Suisse, où certains étrangers bénéficient de l’aide au suicide alors qu’elle est illégale dans leur pays d’origine. Le terme est la traduction littérale de l’anglais « assisted suicide », mais l’expression peut prêter à confusion car les seules personnes concernées sont celles atteintes de maladies en phase terminale. Le mot auto-délivrance, proposé par l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité, serait plus approprié mais il n’est pas passé dans le langage courant.
La différence avec l’euthanasie repose sur le fait que c’est le malade qui se donne la mort en prenant un produit létal qu’il a obtenu sur prescription médicale. Un témoin est chargé de l’assister. Il peut s’agir de bénévoles ou de membres d’une association mais dans certains cas, comme aux Pays-Bas, le témoin est un médecin qui reste avec le malade jusqu’à ce que la mort soit attestée. Cette présence médicale a un effet rassurant pour le patient, mais elle soulève également quelques réserves car elle peut avoir un effet facilitant et donner une apparence de contrôle médical sur le suicide ce qui n’est pas le but recherché.
Le suicide assisté est autorisé en Hollande, en Belgique, au Luxembourg et dans certains états américains. En Suisse, il est légal dans le canton de Vaud depuis 2012, mais il est toléré dans certains cantons depuis de nombreuses années à la faveur d’une législation ambiguë. Bien que les partisans du suicide assisté le présentent comme une mort dans la dignité, il semble que ce type de décès ait un impact psychologique réel chez les personnes ayant accompagné un proche dans cette démarche. Ainsi, dans une étude réalisée en Suisse à Zurich, sur 85 accompagnants de suicides assistés, 20 % souffrent d’un syndrome de stress post-traumatique et 16 % sont dépressifs.
Dans ce même pays, un rapport des autorités policières fédérales 5 à mis en évidence les pratiques choquantes de certaines associations d’aide au suicide : suicides dans des chambres d’hôtel ou dans des véhicules garés sur la voie publique, asphyxie par la technique du sac en plastique gonflé à l’hélium.... Une association, après avoir favorisé le suicide chez les malades en fin de vie a même proposé d’étendre son activité en aidant les personnes en bonne santé.
De fait l’assistance aux suicide est un marché lucratif en Suisse puisque une association comme Dignitas, à vu son « chiffre d’affaire » approcher 1,4 millions de francs Suisse en 2008. Une autre association « EXIT » a été également montrée du doigt pour des activités de propagande via des articles et des émissions télévisées.
Ces dérives amènent à poser la question du contrôle de la liberté d’agir laissée à ces associations et montrent que l’absence de régulation a des effets pervers qu’il convient de prévoir et de maîtriser.
Le point de vue éthique
Une patiente atteinte de cancer, en soins palliatifs à domicile aux États-Unis. Tiré du film Life before Death. © Moonshine Agency
Sur le plan de l’éthique, euthanasie et suicide assisté paraissent inacceptables pour de nombreuses personnes ; mais, dans notre société multiculturelle, il existe une pluralité d’opinions et de situations qui rendent le débat indispensable. La situation actuelle pose cependant deux questions : celle de la prétention à disposer de soi et celle de la dignité.
Dans le cadre de la prétention à disposer de soi, l’euthanasie et le suicide assisté s’assemblent en miroir avec l’acharnement thérapeutique. Ils constituent en effet la même tentative de l’humain pour asseoir son pouvoir sur la mort à laquelle il tente d’imposer sa volonté. Au delà de cette volonté de puissance bien vaine, il faut cependant se poser la question fondamentale de savoir si euthanasie et suicide sont de « bonnes » méthodes pour terminer une vie lorsqu’elle ne semble plus avoir de sens en raison de la souffrance, ni d’espérance à cause de la gravité de la maladie. Au lieu de penser à la fin, il serait peut-être plus judicieux de travailler sur le sens que possède la vie en essayant de maintenir les relations de la personne avec le monde qui l’entoure : c’est finalement le projet des soins palliatifs que d’assurer cet espace de vie et c’est pour cette raison qu’il faut tout faire pour en promouvoir l’extension et l’application.
La question de la dignité est également importante à évoquer car il s’agit d’un argument fréquemment avancé par les partisans de l’euthanasie pour en justifier l’application. Il faut cependant se demander de quelle dignité il est question. La société moderne a subordonné la dignité d’une personne à des conditions particulières comme la forme ou la beauté physique, la richesse, l’intégration ou la réussite sociale. Dans ce schéma il serait alors digne d’être beau, riche et bien portant alors qu’il serait indigne d’être âgé, grabataire, dépendant ou de présenter une incapacité mentale. Pour un malade en fin de vie, ou même une personne gravement handicapée, cette vision « sociale » peut avoir un effet négatif en le poussant à demander un suicide qui serait « libérateur » pour les autres mais pas forcément pour lui.
En réalité, le débat sur la dignité reste à construire car ce qui est constitutif de la dignité ne s’achète pas. Il s’agit d’un don de Dieu fait en propre et à chacun, et qui fait partie intégrante de la personne. Comme le précise l’Assemblée européenne, « la dignité est inhérente à l’existence de tout être humain [...] L’être humain est donc investi de dignité tout au long de sa vie. La douleur, la souffrance ou la faiblesse ne peuvent l’en priver ».
Selon Olivier Abel, la dignité procède de l’estime de soi et du respect accordé à la personne mais ces deux facteurs sont déficients dans les structures de soins. En effet, chez les grands malades l’estime de soi est difficile à maintenir en raison de la dégradation physique, d’autant que les équipes médicales ne respectent pas toujours les patients lorsqu’elles se préoccupent plus de la maladie que du malade. Le traitement peut alors devenir une violence qui ne laisse au soigné aucune possibilité de contre-pouvoir ou de possibilité de réaction, ce qui peut se traduire par une humiliation profonde et durable.
Les risques de dérapage ne doivent pas non plus être éludés car, de l’euthanasie volontaire, il est possible de glisser vers l’euthanasie non volontaire des malades, des vieillards, des handicapés ou des enfants nés avec des malformations graves. Enfin de toute personne jugée indésirable par la société. Cette vision négative ne peut être exclue car l’expérience d’un passé récent a démontré que de tels comportements ont déjà existé.
Et s’il fallait conclure ?
Michèle Causse , née en 1936 à Martel (Lot) et morte le 29 juillet 2010 par suicide assisté par l’association Dignitas à Zurich. Elle a décidé de faire filmer et diffuser son suicide assisté. L’image reproduite est tirée de cette vidéo consultable en ligne. Elle est une écrivain, traductrice et lesbienne radicale française
S’il fallait conclure ce dossier, il faudrait insister sur le besoin de mettre en place en France les moyens d’une véritable prise en charge des malades dans leur globalité et leur dignité. C’est-à-dire permettre à chaque personne qui en a besoin d’accéder aux soins palliatifs, à domicile ou en institution.
Ces soins, contrairement à une idée inexacte qui les dévalorise, sont des soins actifs, continus, évolutifs et coordonnés. Ils sont pratiqués par des équipes pluridisciplinaires et impliquent un véritable projet pour le patient. Leur but n’est pas de guérir mais de préserver la meilleure qualité de vie possible en soulageant la douleur physique et psychique tout en maintenant la dignité de la personne malade. Leur mise en place peut se faire à domicile, dans des unités spécialisées en court, moyen ou long séjour, ou dans des structures pour personnes âgées avec le soutien d’équipes mobiles. Les principes de la prise en charge sont essentiellement ceux du respect du confort et du libre arbitre de la personne malade.
Dans la mesure où la maladie a des répercussions sur la personne ainsi que sur sa vie relationnelle, il est porté une attention particulière à l’écoute afin de réduire l’angoisse et de maintenir l’intégration sociale. Ce travail est en général assuré par l’ensemble des équipes de soins, mais peut également demander l’aide de psychologues. Les interrogations spirituelles ne sont pas exclues, dans le respect des choix ou des croyances de chacun.
Actuellement, les lits de soins palliatifs ne permettent de couvrir que la moitié des besoins, et leur répartition est très inégale sur le territoire. En effet, 70 % des lits sont concentrés sur cinq régions. En raison d’un manque criant de moyens, l’accès aux soins palliatifs à domicile est également assez rarement possible. On arrive alors au paradoxe suivant : bien que plus des deux tiers des français aimeraient rester à domicile jusqu’à la fin, 70 % meurent à l’hôpital.
De plus, le recours aux soins palliatifs est souvent trop tardif. Dans la majorité des cas les équipes sont sollicitées au cours de la dernière semaine de vie, ce qui ne laisse que peu de temps pour s’occuper des malades. Ce retard de soins est une perte de chance non négligeable pour les patients, car lorsque la prise en charge est pré-coce les patients bénéficient d’une meilleure qualité de vie et survivent plus longtemps que les patients n’ayant pas bénéficié de ces soins (trois mois de plus en moyenne).
Le recours tardif aux soins palliatifs s’explique en partie par l’obstination déraisonnable mais aussi parce que le « laisser mourir » reste encore mal compris des équipes de soins et de l’entourage des malades. C’est un peu comme si l’hôpital et les familles, en refusant de voir l’évidence, n’arrivaient plus à accepter ou à donner un sens au temps qui reste.
Les actions à mener dans le futur sont multiples mais en priorité il est réellement indispensable de faire appliquer la loi Leonetti. Il faudra pour cela former, informer et peut être même contraindre. L’autre priorité sera d’augmenter l’offre de soins palliatifs et leur mise en oeuvre va demander des efforts financiers non négligeables à la collectivité. En ces temps de rigueur budgétaire, l’argent pourrait être trouvé, en réorganisant l’offre de soins et en luttant contre l’obstination déraisonnable.
Il serait enfin dangereux de permettre l’euthanasie ou le suicide assisté alors que les moyens de prise en charge des malades sont insuffisants. Les soins palliatifs ne sont en effet pas une alternative mais une priorité
(1) Loi 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des patients en fin de vie.
(2) Marie de Hennezel, La France palliative, bibliothèque des rapports publics, La documentation française, 2008.
(3) Penser solidairement la fin de vie, rapport à François Hollande, Président de la république Française, 2012.
(4) Observatoire national de la fin de vie, 2011.
(5) Département fédéral de justice et police DFJP, Assistance organisée au suicide : examen approfondi des solutions envisageables et de la nécessité d’une nouvelle réglementation fédérale, 2009.
Éric Hernandez
La fiche auteur de Éric Hernandez
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